tizianocavigliablog
Il blog che tutti dovrebbero leggere.

L'archivio del 06/2017 di Tiziano Caviglia Blog.

La nascita di iPhone tra passi falsi e successi 30.06.17

A 10 anni dalla presentazione del primo iPhone, il Wall Street Journal ha intervistato Scott Forstall, Greg Christie e Tony Fadell per farsi raccontare i primi passi verso la creazione di uno dei prodotti più venduti nella storia.

Il testamento biologico di Matteo Renzi 30.06.17

Non riesco a togliermi dalla testa il pensiero del piccolo Charlie. Mi fanno paura i social quando diventano curve da tifoseria con persone che sparano certezze e urlano, non cerco facili like. Ma condivido uno stato d'animo, più che uno status: il dolore di quei genitori e di quel bambino mi rimbomba in testa continuamente. Mi sembra insopportabile per noi, figuriamoci per quella povera famiglia che vive queste ore così. Perché la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America? Perché non consentire alla scienza un ultimo tentativo? Facciamo proteste ovunque per qualsiasi cucciolo, e facciamo bene. E un piccolo cucciolo d'uomo non valeva un'attenzione diversa delle autorità europee? Per una volta ho più domande che risposte...

Oggi finisce l'illusione. Finisce con un post acchiappa like di Matteo Renzi in un paese che fa fatica anche a iniziare una discussione sul testamento biologico. Finisce con cucciolo d'uomo.
Finisce con quella sottile vena di populismo che condanna senza informarsi e si nasconde dietro l'autoassolutorio dubbio dell'uomo qualunque.

Eppure le motivazioni sono pubbliche e di facile accesso.
Motivazioni che hanno spinto i medici inglesi, i colleghi americani, la Corte suprema del Regno Unito e infine la CEDU ad applicare il best interests of the child, ovvero il diritto (mutuato dall'applicazione dall'articolo 3 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell'infanzia) all'interesse superiore del bambino: una morte dignitosa e senza sofferenze aggiuntive per un malato terminale.

La vita di Charlie è iniziata 10 mesi fa, il 4 agosto 2016. Dopo otto settimane, al piccolo viene diagnosticata una sindrome genetica da deperimento mitocondriale, che causa il progressivo indebolimento muscolare e che non lascia speranze di vita al piccolo. Secondo i medici del Great Ormond Street Hospital, dove Charlie vive in terapia intensiva da allora, non esistono cure per questa malattia rara.

Charlie soffre di una mutazione del gene RRM2B, rara quanto poco conosciuta. I genitori, informati di una possibile pioneristica terapia nucleosidica statunitense, si erano attivati per garantire al figlio la possibilità di accedervi, raccogliendo 1,2 milioni di sterline grazie alla piattaforma di crowdfunding Gofundme. Il Great Ormond Street Hospital non è rimasto uno spettatore passivo della vicenda e, a marzo 2017, aveva iniziato a richiedere l'autorizzazione etica per sperimentare la terapia nucleosidica sul piccolo, pur sapendo che un trattamento simile non era mai stato operato su un paziente con questa specifica sindrome da deperimento mitocondriale. Nel frattempo, però, le condizioni di Charlie sono peggiorate, la sua encefalopatia epilettica aveva creato un danno celebrale grave e irreversibile, per cui il trattamento sperimentale avrebbe potuto causare sofferenze al piccolo senza speranza di alcun beneficio.

[...] A oggi, non esiste una cura al mondo, così come non ne esistono per le malattie mitocondriali in genere.

P.S.: stendiamo un pietoso velo su chi attacca l'Unione Europea ignorando che la CEDU è un organo giurisdizionale internazionale che non fa parte della suddetta UE.

La traversata atlantica di Comanche 29.06.17

La storia di Comanche, lo straordinario 100 piedi dei record che ha stabilito il record di percorrenza per monoscafi sulla rotta nordatlantica tra il faro di Ambrose Light e Cape Lizard. 2.800 miglia nautche in 5 giorni, 14 ore, 21 minuti e 25 secondi, a una velocità media di 21,44 nodi.

Come Emirates Team New Zealand ha vinto l'America's Cup 2017 28.06.17

Gli highlights della campagna vincente dei kiwi per riportare la Coppa delle cento ghinee nell'emisfero australe.

Il significato dei titoli di un film 27.06.17

Se vi siete mai domandati perché i titoli di coda durino interminabili minuti e che differenza c'è fra l'aiuto regista e l'assistente alla regia, l'essay di Filmmaker IQ ha le risposte per voi per capire il chi è chi di una produzione cinematografica.

Arcipelago gay 27.06.17

Essere omosessuali in Russia oggi.
Le storie di chi cerca di sopravvivere alle purghe putiniane dei gulag ceceni.

Ali was taken into a room. "Their boss is sitting there, sprawled out," he continued. "He says, 'You take it up the ass.' I start denying everything." The boss asked Ali about another man, whom Ali knew to be gay. That morning, the man had called Ali and suggested that they meet. "I knew that if they tortured him he'd break and give everyone up," Ali told me. He said to the police that he knew the man only as a business client. "They started beating me. I kept saying that I don't know anything, I've never even heard that there were gays here in Chechnya."

The men took him down to a basement, where there was a large central room, with cells and small chambers around the perimeter. In one chamber, officers dunked prisoners' heads in a vat of ice water; in another, they attached clothespin-like clips wired to a large battery to earlobes or extremities. The cells held men and women, who screamed as they were beaten with fists and batons.

The jailers tortured Ali and then brought him back upstairs to face the boss, then back to the basement for more torture, then back up. Each time Ali was interrogated, the boss demanded that he admit that he was homosexual and give him the names of other gay men. Each time, Ali denied everything. He knew that his phone would yield no information.

La coalizione dal chiaro profilo liberale e moderato dal 1994 26.06.17

Le letture di Hayao Miyazaki 26.06.17

I 50 libri per ragazzi preferiti da Hayao Miyazaki.

L'albero di Finn e Jake illustrato 25.06.17

L'albero di Finn e Jake illustrato

La casa nella Terra di Ooo di Finn e Jake riccamente illustrata in ogni minuscolo particolare dall'artista Max Degtyarev.

Stefano Rodotà tra ragione e cinema 24.06.17

Quando Stefano Rodotà si raccontava a Repubblica.

Cosa significava per un adolescente la lettura?
"Non avevo maestri o suggeritori. Andavo a fiuto. Orgoglioso delle mie conquiste da autodidatta. E poi c'erano i film. Cosenza aveva la bellezza di cinque cinema. Amavo rinchiudermi in quegli spazi fumosi e passarvi ore. Il cinema sarebbe stato una delle mie grandi passioni".

[...] Ti affascinava più la forza o la giustizia?
"Senza la forza il diritto è inerme. Senza giustizia è cieco. Mi affascinava un diritto che fosse aperto alla società. Ho avuto la fortuna di incontrare all'università alcuni insegnanti egregi".