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Il Lich.

Il testamento biologico di Matteo Renzi 30.06.17

Non riesco a togliermi dalla testa il pensiero del piccolo Charlie. Mi fanno paura i social quando diventano curve da tifoseria con persone che sparano certezze e urlano, non cerco facili like. Ma condivido uno stato d'animo, più che uno status: il dolore di quei genitori e di quel bambino mi rimbomba in testa continuamente. Mi sembra insopportabile per noi, figuriamoci per quella povera famiglia che vive queste ore così. Perché la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America? Perché non consentire alla scienza un ultimo tentativo? Facciamo proteste ovunque per qualsiasi cucciolo, e facciamo bene. E un piccolo cucciolo d'uomo non valeva un'attenzione diversa delle autorità europee? Per una volta ho più domande che risposte...

Oggi finisce l'illusione. Finisce con un post acchiappa like di Matteo Renzi in un paese che fa fatica anche a iniziare una discussione sul testamento biologico. Finisce con cucciolo d'uomo.
Finisce con quella sottile vena di populismo che condanna senza informarsi e si nasconde dietro l'autoassolutorio dubbio dell'uomo qualunque.

Eppure le motivazioni sono pubbliche e di facile accesso.
Motivazioni che hanno spinto i medici inglesi, i colleghi americani, la Corte suprema del Regno Unito e infine la CEDU ad applicare il best interests of the child, ovvero il diritto (mutuato dall'applicazione dall'articolo 3 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell'infanzia) all'interesse superiore del bambino: una morte dignitosa e senza sofferenze aggiuntive per un malato terminale.

La vita di Charlie è iniziata 10 mesi fa, il 4 agosto 2016. Dopo otto settimane, al piccolo viene diagnosticata una sindrome genetica da deperimento mitocondriale, che causa il progressivo indebolimento muscolare e che non lascia speranze di vita al piccolo. Secondo i medici del Great Ormond Street Hospital, dove Charlie vive in terapia intensiva da allora, non esistono cure per questa malattia rara.

Charlie soffre di una mutazione del gene RRM2B, rara quanto poco conosciuta. I genitori, informati di una possibile pioneristica terapia nucleosidica statunitense, si erano attivati per garantire al figlio la possibilità di accedervi, raccogliendo 1,2 milioni di sterline grazie alla piattaforma di crowdfunding Gofundme. Il Great Ormond Street Hospital non è rimasto uno spettatore passivo della vicenda e, a marzo 2017, aveva iniziato a richiedere l'autorizzazione etica per sperimentare la terapia nucleosidica sul piccolo, pur sapendo che un trattamento simile non era mai stato operato su un paziente con questa specifica sindrome da deperimento mitocondriale. Nel frattempo, però, le condizioni di Charlie sono peggiorate, la sua encefalopatia epilettica aveva creato un danno celebrale grave e irreversibile, per cui il trattamento sperimentale avrebbe potuto causare sofferenze al piccolo senza speranza di alcun beneficio.

[...] A oggi, non esiste una cura al mondo, così come non ne esistono per le malattie mitocondriali in genere.

P.S.: stendiamo un pietoso velo su chi attacca l'Unione Europea ignorando che la CEDU è un organo giurisdizionale internazionale che non fa parte della suddetta UE.